Sunday, September 13, 2015

මහරගම පිළිකා රෝහලේ ලියුකේමියා දරුවන් බිලිගත් මහා ඖෂධ වංචාව

බුකියේත් දිවයිනෙත් ගිය ලිපි දෙකක් දැක්කට පස්සේ මට ආයෙත් බ්ලොග් එකක් තියේ නේද කියලා මතක් වුනා. මේක මම බලාපොරොත්තුවෙන පොස්ට් 20ක් විතර අභිබවා යාමක්. කියවලම බලන්නකෝ.  

පිලිකා රොහලේ ඔන්කස්පර් වල ඉතිහාසය ගන කතාකරද්දි මගෙ සත 2ත් එකට එකතුකලොත් හොදයි කියලා හිතුවා.

ජපානෙ ෆුකුශිමා භුමිකම්පාවත් එක්ක "ලියුනේස්" කියන ලංකාවේ එතෙක් භාවිතා කරපු ජපානයෙ හදන ඇස්පරජිනෙස් එකෙ හිගයක් අතිවෙනවා. මගෙ දරුවගෙ තුන්වෙනි ඉන්ටෙන්සිෆිකේශන් එක පටන් ගන්න දවස්  5ක් විතර තියලා ලංකාවේ  කිසිම තැනක  ඇස්පරජිනෙස් හොයාගන්න බැරුව යනවා. මට නින්දක් කෑමක් නැතුව මෙක හොයන්න ගන්නවා. ඉන්දියාවෙ මුම්බාඉවල බෙහෙත තියෙනවා කියලා මම හොයාගන්නවා. මම එතකොට මගෙ ප්‍රශ්න කියන්න හිටිය නාවික හමුදා මාණ්ඩලික ප්‍රධානි වෙච්ච අද්මිරාල් ධර්මසිරිවර්ධනට මෙක කියනවා. ඊටපස්සෙ ඉන්දියාවෙ ඉඳලා ලකාවට එන අපෙ කවුරුවත් ඉන්නවද බලනවා මෙක ගෙන්නගන්න. කවුරුවත් එන්නෙ නෑ.
ඉතින් එතුමා මට කියනවා “කොහොමහරි ගෙන්නගන්න නේවි එකෙන් සල්ලි දෙන්නම්” කියලා. මම ඉතින්  Asparaginase වයල් 4කට යන ගාන වන රුපියල් 46දාහක් වෙල්ෆෙයා ෆන්ඩ් එකෙන් ගන්න රික්වෙස්ට් එකකුත් දාලා ඉවරවෙලා ගෙදර ගිහින් එදා රෑ නිදාගන්න කලින් ආයෙත් ඉන්ටර්නෙට් එකේ මේ බෙහෙත ගැන හොයනකොට මට හම්බවෙනවා Oncaspar.
මම ඒ වෙලාවේම පුතාගේ ඩොක්ට වෙච්ච මේ ලෝකේ මම වැඩියෙන්ම ගරුකරන දොස්තර මහත්තය වන ඩොක්ටර් වසන්ත රත්නායකට කෝල් එකක් ගන්නවා. වෙන කෙනෙක්නම් රෑ 1130ට කෝල් එකක් ගත්තාම මල අතට ගත්තට මෙතුමාත් මාත් අතර මෙන්න මෙහෙම සංවාදයක් යනවා.
“ඩොක්ට මට දැන් නෙට් එකෙන් හම්බවුනා Oncaspar කියල බෙහෙතක් ඒක අස්පරජිනෙස් වලට වඩා හොදයි කියලා තියෙනවා “
“ඔව් අකලංක, අපි UKඉන්දෙද්දී ඔය බෙහෙත පාවිච්චිකලා. ලංකාවේ ඕක තවම පාවිච්චි කරන්නේ නෑ. ලොකු ගානක් වෙනවා. රෙමිසන් එක සියට හැත්තාව ඉඳලා සියට අනුව දක්වා වැඩිකරනවා ”
මගේ පපුව කඩා වැටෙන්න වුනා. මගේ ළඟ නිදාගෙන හිටපු කොල්ලගේ මූනේ ලස්සන මට වැඩිවෙලා පේන්නගත්තා. මේක මම කොහොමහරි මගේ කොල්ලට දෙනවා කියලා හිතාගත්තා.
“ඉතින් ඩොක්ට කවුරුත් මේක ලංකාවට ගේන්නේ නැද්ද ?”
“නෑ අකලංක මම දනුවත්වනම් නෑ”
මට නින්ද යන්නේ නෑ. මම ආයෙත් මගේ නොකියා 2730 එකෙන් ඉන්ටර්නෙට් ගියා. හොයාගෙන යනකොට ඉන්දියාවේ පේවියර් කියලා කොම්පැනියක් ඉන්දියාවට බෙහෙත ගේනවා. මම බැලුවා ගාන කියද කියලා. ගානක් සයිට් එකේ නෑ. මම ගාන හිස්ව තියාගෙන ආයෙත් ගහනවා රික්වෙස්ට් එකක් බෙහෙත ගෙන්න ගන්න . උදේ පාන්දරම ගත්තා ඩොක්ට වසන්තට කෝල් එකක්.
“ඩොක්ට මට මේ බෙහෙතට  prescription එකක් දෙන්න පුලුවන්ද ?”
“ පුළුවන් මට. ඉන්දියාවේ මාත් එක්ක UK ඉඳපු ඩොක්ට කෙනෙක් ඉන්නවා දිනේෂ් භුරානි කියලා දිල්ලිවල  ඔයාට එයා කන්ටැක්ට් කරන්නත් පුළුවන් “
“තැන්ක් යූ ඩොක්ට”
නැවත නාවික හමුදා මුලස්ථානයට යනවා. යන අතරතුරේ ගත්තා කෝල් එකක් ඉන්දියාවට. ඇහුවා ගාන.  ඉන්දියාවටත් මේක ගෙන්නන්නේ පුද්ගලික පදනමෙන්. ඉතින් යන ගාන වෙනස්වෙන්න පුළුවන්. ඉන්දියන් රුපියල්වලින් 110000ක්  120000ක්  විතර වෙන්න පුළුවන් කියන එක අහගත්තා. බස් එකේදිම ලැප්ටොප් එක අරගෙන රික්වෙස්ට් එක කම්ප්ලිට් කරගත්තා. ආයෙත් අද්මිරාල් ධර්මසිරිවර්ධන උදෙන්ම හම්බවෙලා විස්තරේ කියපුගමන් සර් මට යන්න කියනවා නේවි එකේ medical department හෙඩ් වෙච්ච අද්මිරාල් ජයසේකරව  හම්බවෙන්න. මම සර්ට මුල ඉදලම විස්තරය කියනව. සර් කිපදෙනෙකට කෝල් අරගෙන අහනවා ගෙන්නන කෙනෙක් හොයාගන්න නෑ. මම ඔෆිස් එකේ එළියේ ඉන්නගමන් නැවත  ඉන්ටනෙට් එකේ බෙහෙත බලනවා. අම්මටසිරි මෙන්න තියනවා ගහලා, මෙම වයල් ප්‍රවාහනයේදී සැලකිලිමත් වෙන්න.  වයල් තදින් සෙලවිලානම් වයල් එකම වැඩක් නෑ කියලා. මම ඉතින් ඕකත් සර්ට කියලා නැවතත් අද්මිරාල් ධර්මසිරිවර්ධනව හම්බවෙලා මගේ විස්තරය කිව්වාම සර් නාවික හමුදාධිපතිතුමා වුනු මට නොසෑහෙන උදව් කල අද්මිරාල් සෝමතිලක දිසානායක මහතා අමතලා උපදෙස් අරගෙන මට කියනවා “එහෙනම් ඔයා ගිහින් බෙහෙත ගේන්න” කියලා .
ආරක්ෂක අමාත්යාන්සේ අවසරයත් එදිනම ලබාගෙන, පාස්පෝට් එක නේවි එකෙන් අරගෙන වෙල්ෆෙයාර් එකෙන් රුපියල් 380000ක් ගන්න රික්වෙස්ට් එකකුත් දාලා මම ගිහින් විසා ගහගන්නවා. දවස් එකහමාරකින් මම ඉන්දියාවේ මුමබයිවලට යනවා. මොකද මට මගේ දරුවාගේ බෙහෙත වගේම තව දරුවනට ඕනවෙන ලියුනේස් තියෙන, බෙහෙත් තුණ්ඩුනැතුව ඒ බෙහෙත මට දෙන තැනක් මුම්බයිවලින් හම්බවෙනවා.
මුම්බායි එයාපෝර්ට් එකෙන් බැස්ස ගමන් මම ඩොක්ට බුරානිට කෝල් එකක් ගන්නවා. අවම පහසුකම් යටතේ දවස් එකහමාරක්  යනගමනකින් සාමාන්‍ය දුම්රියක දිල්ලි ගිහින් බෙහෙත අරගෙන එන්න  තමා මගේ අදහස. ඩොක්ට බුරානි මට කෝල් එකක් දීලා කියනවා. එයා එන්සුවර් කරලා එයාගේ කුරියර් කෙනෙක් අතේ බෙහෙත මුම්බායි එවන්නම් ඔයා මුම්බයිවලට වෙලා ඉන්න කියලා.  දෙය්යෝ දැක්ක වගේ මේක කලාට දැන් කොහෙද ඉන්නේ?
මම අඩුම අඩු හෝටලයක් හොයාගන්නවා. මොකද මට සල්ලි හරි වැදගත්. තව පොඩි එවුන් දෙතුන්දෙනෙකුට බෙහෙත් ගෙනියන්න පුළුවන්. මට හෝටලේ නම මතක් නෑ ඉගෙනගන්න් කෙන්යන් කොල්ලෙකුයි, medical රෙෆ් කෙනෙකුයි මාත් එක්ක දොමෙට්‍රියේ ඉන්නවා. කෙන්යන් එකා කොහොමවෙතත් medical රෙෆා නරියෙක් කියලා තේරුනා. සල්ලිටික ලොකර් එකේ දැම්මට නින්ද යන්නේ නෑ. ටොයිලට් යද්දිත් සල්ලි ටික අරගෙන යන්නේ. මේක හරියන්නේ නෑ. හෙව්වා අපේ ඉංජිනියරින් ඔෆිසස් ල ඉන්න  ලොනවලාවල තියෙන පුරුදු සිවාජියටව්ත් යන්න ඉන්නේ කවුද කියල. බැලුවම මගේ බැචා වෙච්ච තට්ට .. දිසා ඉන්නවා. ඊට කලින් මම ඉන්දියාවෙන් බෙහෙත් වගයක් ගෙන්න ගත්තා ලුතිනන් කවිසේකරට කියල. කොල්ල මාර මඩක් කාලා   මට බෙහෙත් ටික එව්වා. එයාට කෝල් කලාම කට්ටිය මුම්බයිවල. මම කෝල් කලාම් ලුතිනන් ලේකම්ගේත් තව කවුද කියලා අමතක අපේ නිලදාරීන් දෙන්නෙක් මාව මලාඩ් වලින් ගන්නවා. එතකොටත් මම හෝටලේට දවස් 2කත සල්ලි බැදලා.
මෙතැන් ඉදන් කොටස ආරක්ෂක හේතුන් මත කපා හරින ලදී.(මේ කොටස රිටයර්මන්ට් වෙච්ච දවසක )
ඉතින් අපේ එවුන් මාව පෝෂණය කරලා. නිදාගන්න තැනක් දීලා දවස් 2කින් මට oncaspar හම්බවෙනවා. ඊට අමතරව ලංකාවේ නැතිනිසා මගේ සල්ලිවලින් ලංකාවේ ඉන්න කට්ටියගෙන් අහලා ලියුනේස් වයල් 16කුත්  ඉන්දියන් රුපියල් 20000ක් වියදම්කරලා වෙලින්ග්ටන්වලින් ගන්නවා. ටක්සිවලින් කොහෙවත් යන්නේ නෑ. තනිකරම පයින් සහ කොච්චිවලින්. මලාඩ් ඉදලා ඉන්න තැනට විතරක් බස් එකෙන් එන්නේ.
වයල් එකේ 3750IUතියෙනවා. ඉතින් මම ගණන් හදල බලනවා මගේ පොඩි එකාගේ බොඩි එරියාඑක අනුව එයාට ඕන 600 IU විතරයි. මම හිතින් ගනන් හදනවා. තව පොඩි එවුන් 5 දෙනෙකුට දෙන්න පුළුවන්. ලියුනේස් වයල් 16න් 8 දෙනෙකුට දෙන්න පුළුවන්. ඊට අමතරව මම ARA C කියලා බෙහෙතකිනුත් වයල් 10ක් ගන්නවා.
බඩු ටිකත් අරගෙන එයාපෝර්ට් ආවාම ලික්විඩ් තියෙන පෙට්ටි  හෑන්ඩ් ලගේජ් කරන්න බැ කියලා එයාපෝර්ට් එකෙන් ප්‍රශ්නයක් දානවා. මම කියනවා මෙතන තියෙන්නේ සෙන්සිටිව් drug එකක්. එක නිසා මේක මට scannerහරහා යවන්නත් බෑ.මේඉන් ලගේජ් කරන්නත් බැ. අතේම ගෙනියන්න ඕන කියලා. මට යන්න සිද්ධවෙනවා එයාපෝර්ට් එකේ සිකුරිටි හෙඩ්ගේ ඔෆිස් එකට. එයා ලුතිනන් කර්නල් වරයෙක්. සර් මගේ කතන්දරේ අහගෙන ඉදලා මට කියනවා. මට ඔයාට අනුමැතිය දෙන්න බෑ. හැබැයි මට අහක බලන්න පුළුවන් කියලා මට එයත් එක්ක කතා කරනගමන් පෝලිමේ යන්න කියනවා. මම පෝලිමේ යනවා. කෙලවරේ හිටපු සීදේවි දෙවන ලුතිනන්වරියක් මගේ පෙට්ටිය අරගෙන ක්ලියර් කියලා සීල් එකක් ගහනවා. ලුතිනන් කර්නල්වරයා හිනාවෙනවා. මම ලංකාවට එනවා. බස් එකේ ගෙදර ගිහින් අනිත්දවසේ උදේ මහරගම යනකොට මෙන්න මට බෙහෙත් වයල් ගෙන්න කියපු අයට බෙහෙත් එපාලු. බෙහෙත් වගයක් පිළිකා රෝහලට හම්බවෙලා. බොහොම අමාරුවෙන් සල්ලි තියෙන කිපදෙනකුට බෙහෙත් ටික දීලා. ඉතිරි බෙහෙත්ටික සෙලින්කෝ එකෙයි මහරගම ගේට්ටුව ගාවයි ෆාර්මසිය කරන ගයනි ගාව තිබිලා කල් ඉකුත්වුනා කොහෙද. ශුද්ධ ලාභය රුපියල් -15,000ක්.  
ඉතින් ඔය oncasparඑක අරගෙන ඔය දැන් කට්ටියගෙම උදහසට ලක්වෙච්ච ෆාර්මසිස්ට්ලට ගිහින් දුන්නම අපරාදෙ කියන්න බෑ ඔතන ඉන්නේ හොදම හොද කොල්ලෝ සෙට් එකක්. එයාල මගේ වැඩේනම් හරියටම කරලා දුන්නා. මම ඔය කවුරු මොනවා කිව්වත් හොදාකාරවම දැක්ක දෙයක් තමා බෙහෙත් අපතේ යවන නැතුව හොදටම කලාමනාකරණය කරලා හැම මනුස්සයටම එක හා සමානව ඔතන ඉන්න කොල්ලෝ ටික සැලකුවා.ඔය කොල්ලො ටික අවදානම් රාජකාරියක් කරන්නේ. මම දන්නේ නෑ දැන්වත් අවදානම් දීමනාවක් ලැබෙනවද කියලා. ඉස්සරනම් නෑ.
මගේ oncaspar වයල් එක තමා ඉස්සෙල්ලම මහරගමට පිළිකා රෝහලට ගෙනාවේ. වෙන එකක් තියා ඉතා හසල දැනුමක් ඇති මෙඩිකල් ඔෆිසර් කෙනෙක් පවා ඔය බෙහෙත හොදද කියා මගෙන් ඇහුවා. ඉතින් මම හිතනවා මම තමා oncaspar ඔතනට හදුන්වා දුන්නේ කියලා. සර්ච් කල්ල බලන්න අතුරු ආබාධ නැති.රෙමිෂන් එක වැඩිකරවන, ප්‍රධානම දේ එක බෙහෙත් වටයකට 4 පාරක් විදින් නැතුව එකපරක් විතරක් පොඩිඑවුන්ට රිදවන්න වීමත් එක ප්ලස් පොයින්ට් එකක්.
අපේ වාට්ටුවේ මෙඩිකල් ඔෆිසර් කෙනෙක් මට මගේ වයල් එකෙන් දෙන අයව තෝරන්න කියපු එකත් මම මේ ලෝකේ කරපු අකමැතිම තේරීමක්. අන්තිමේ මම දුප්පත්ම පොඩි එවුන් 5ක් තෝරගත්තත් එහෙම මට තෝරන්න පුලුවන්ද අහින්සක ළමයි. මන්ද බුද්ධික දරුවා හැර අනිත් සියලුම මගේ වයල් එකෙන් බෙහෙත් ගත්තු දරුවෝ බේරුනා.

ඔය චෝදනාවට ලක්වෙච්ච් මිස්ට විරසින්හත් පිළිකා රෝහලට අවශ්‍ය බෙහෙත් හොයන්න මාර විදියට උනන්දුවෙච්ච මනුස්සයෙක්. මටනම් හිතෙන්නෙම ඔය කොම්පැනිය ඔය මනුස්සයා  corrupt කළා කියලයි. මට මේ ලගදි දවසක කොල්ල නිසාන් Tida එකකින් ගාල්ලේදී හම්බවුනා. එක ඔය දරුවන්ගේ වයල් රිටර්න් කරලා ගත්තද දන්නෙත් නෑ.කොච්චර ඩොක්ට දිසානායක  මොනවා කිව්වත් medical රෙෆ්ලත් සෑහෙන උදව් කරනවා පිළිකා රෝහලට. හැබැයි ඔවුන් වෙළද පරමාර්ථයෙන් නිසා ඔවුන්ට ඊටවඩා ලාභත් ඇති.
asparaginase තමා කීමෝවල(chemotheraphy) බේස් එක මම දන්නා විදියට. ඔය කියන විදියට ඒ බේස් එක හරියට දුන්නේ නැතිනම් ඔය වැඩේ කරපු අයට හෙණ ගහනවා.

This is my 2 cents for the story n hope to write more in my blog wherever possible.


ප.ලි. ඒ අස්සේ හිට් 5000කුත්  පැන්න කියන්නකෝ

6 comments:

  1. අතිශයින්ම ඛේදනීයයි.. මේ විස්තර දිගටම ලියපන් මචෝ.. අවුරුද්දකට එක ගානේ ලියල බෑ.. (හිට්ස් 5000 ට සුභ පැතුම්!)

    ReplyDelete
  2. ලියන්නකෝ මොනවාහරි

    ReplyDelete
  3. නොපසුබට උත්සාහය, පියෙකුගේ කැපවීම, මගේ හදපිරි සුබ පැතුම් ඔබට....
    මෙහෙම කරදරයක් දුප්පත් මනුස්සයෙකුට උනොත්???

    ReplyDelete
  4. හිට් 5000 කන්ඩද බං මොනවහරි ලියහං

    ReplyDelete